Epidermolysis bullosa (EB) wird umgangssprachlich auch Schmetterlingskrankheit genannt, weil die Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Die Versorgung von Menschen und insbesondere Kindern mit dieser seltenen Hautkrankheit stellt eine große Herausforderung für alle Beteiligten dar. Oft tägliche stundenlange Verbandwechsel sind nicht nur zeitaufwändig und für Betroffene sehr schmerzhaft, sondern sie beeinflussen das gesamte Familienleben. Der Dokumentarfilm „Die Schmetterlingskrankheit“ schildert den Alltag von vier Familien und ihren täglichen Herausforderungen mit Epidermolysis bullosa.